知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ⑥
今回は、障害があることによって困ることを伝えていきたいと思います！
①活舌がものすごく悪い。
息が抜けたようなふにゃふにゃした感じのしゃべり方で何を言っているかを聞き取るのがなかなか大変です。
4年生くらいからだいぶお喋り出来るようになったのですが、まだまだ何を喋っているのかわからないことも多く、何回も聞き返してしまうことが多いです。
本人も伝えたいことがなかなか伝わらずもどかしい気持ちだと思うんですね。
双方ストレスがかかっています。
②何回も何回も同じことをしつこいくらいに言ってくる
例えば、明日買い物に行くとします。その場合だと、
「明日、買い物にいくよね？」ってことを何回も何回も確認してきます。
あと、今この状況に集中ってことよりも、明日何するの？いつ帰るの？等、先のことがすぐに気になり何回も質問してしまいます。
これは、一緒にいる家族にとってはストレスになります。
③感覚が過敏だったり大げさだったりします
わかりやすい例で、我が家の1歳7か月の末っ子と長男のやり取りを紹介します。
長男にとって、末っ子の配慮ができないし遠慮がない部分は少し嫌な部分なんですね。時折物の取り合いになったりもします。
その際に、末っ子が叫んだり少し押しただけで、大げさに転び尚且つ大げさに痛がります。
まだまだありますが今回はこの辺にしておきます。
困ることも多いのですが、そのすべてをかき消すほどの素晴らしい笑顔と寝顔をいう武器を持っています。
日々の困ることはわざとやっているわけではないと理解し受け入れ、彼の生まれもった素晴らしい笑顔を癒しに生活していこうと思っています。
知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ⑤
前回は休日の過ごし方をお伝えしました。
今回は障害のあるわが子の好きなことをお伝えしたいと思います。
前回のﾌﾞﾛｸﾞでもお伝えしましたが3度の飯よりもYouTubeってくらい
どはまりしています。
ヒカキン・セイキン・フィッシャーズ・アイデンティティｰ等のYouTuberが
大好きです。
「ブンブンハローYouTube！どうも、ヒカキンです！」
「オッス！オラ悟空！絶対見てくれよな！」とか
口癖の様につぶやいています。
あとは動画を見ながら平気で１時間くらい真似をしています。
②2歳下の弟が大好き。
とにかく弟が大好き！すぐにちょっかいをかけてます。
仲良く遊んでいるときも多いのですが、余計なちょっかいが
多いので鬱陶しがられ喧嘩も多い。
何度も同じことを問いかけることが癖なので、しつこいくらい
質問をして嫌がられることも…
かと思ったら、仲良くじゃれている！笑
③お絵描き
特にﾄﾞﾗｺﾞﾝﾝﾎﾞｰﾙの悟空の絵を描くのが好きです。
しかも、上手なんですよね。
集中して、描いては消して描いては消して。
素材は上手にiPadで検索して、描いてます。
④お菓子
お菓子には目がなく、お菓子は買っても買ってもすぐになくなります。チョコレートにクッキー、スナック菓子等。
おかげで若干お腹がでている…
ということで好きなことがたくさんあります。
本人はとても幸せそうです！
どうでしょうか？
障害があるからと言って悲観することばかりではないっていうことがわかっていただけたのではないでしょうか。
今日はこの辺で終わりにします。
読んでいただきありがとうございます。
知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ④
今回は休日のおうちでの過ごし方をお伝えしようと思います！
実はおうちでの過ごし方も時を経るにつれて変化していっています。
知りたいですか？
…では、お話しますね！笑
私の家の近所には歩いて2～3分の所に公園が３つもあります。
そのため、公園に行くことが多いです。なんと言っても子供たちは公園が大好きです！
その中でも1番よく行く公園での遊ぶパターンとしましては、ブランコ、砂場遊び、富士山滑り台が定番です。
4歳で歩けるようになるまでは、ﾍﾞﾋﾞｰｶｰや抱っこ紐でお散歩に出かけていました。
それ以降は2歳年下の次男と仲良く公園で遊ぶようになりました。
今現在はだいぶ変わりました。
小学校4年生くらいからどはまりしているのがYouTube！
その中でもヒカキンさんが大大大好きです。
てよりもなりきってます！笑
おかげで、目が悪いわけでもないのに「メガネして学校行きたい」っていうし、
メガネ買ってメガネ買ってってうるさいです。。
しょっちゅう「ぶんぶんハローYouTube！どうも、ヒカキンです！」って言ってます！
毎週末、1歳半の三男を公園に連れて行くのですが、長男を誘っても「いかない。」って断られます。
おうちでYouTubeを見ていたいからです。
さらにもう一つ特技がありまして、
ﾄﾞﾗｺﾞﾝﾎﾞｰﾙの孫悟空の絵がすごく上手です！
これには嬉しいですし。これからも書きづづけてもらいたい。
机で良く絵を描いております。
最後に、名前を書く文字が子供たちの中でも1番上手です！
ということで、障害を持ってはいますが、
必ず１つ２つ特技があるものです。
そこを見つけて伸ばしてい行くといいと思います！
では今回はここまでです。見ていただきありがとうございました。
知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ③
前回は施設等をしっかり活用し、安心感を得ながら、また繋がりを楽しみながら育てていくという話をしました。
今回は保育園のころの話をしようと思います。
4歳のころから通い始めたのですが、その前に3つの園を体験しました。
そこで壁にぶち当たりました。
ソトス症候群というのは巨頭症（大頭症）とも呼ばれ小児期でも大人ぐらいの頭の大きさがあります。そのため、妻が園の見学の際に在園時に「宇宙人」とか「きもい」とか言われ、物凄くショックをうけ泣いていたのを思い出します。
長男は意味が分かっていないので気にしてなくてそれがある意味救いでした。
私たち親が乗り越えるべき壁でした。
心無い子供がいる事実と、逆に思いやりのある子供もいる。
とにかく、受け入れ、強くあろうと誓い支えあって乗り越えることができました。
というのも、一番おおらかな園に入れたことが大きかったと思います。
一緒に通う園児たちが皆素直で優しくまっすぐなので、長男も安心して楽しく通うことが出来ました。
そこは、先生もすごく暖かく、とても優しく障害のある長男にも平等に接してくれました。
4歳のころから不安定ながらも歩くことが出来始め、年長の時は太鼓や劇なんかにも加わり、成長を嬉しく感じました。
卒園の際に先生に聞いた話では、長男は笑顔が素敵で皆の癒しの存在だったそうです。
確かに、笑顔がすごくかわいいんです。我が家の中でも屈託のない笑顔で
家族皆を癒してくれています。
今日はこの辺りで終わります。では、また！
知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ②
前回の続きです。
私の子供の場合は八事日赤病院と南部地域療育センターそよ風という療育センターへ通っていました。
医療の面と発育の面の両面をそれぞれの施設で相談出来たのは精神的にも大きくて大変助かりました。
それでも最初は不安もあったし、抵抗もありました。
障害の子供たちが通う施設ってどんなところなんだろう？
大丈夫なんだろうか？って
すごく不安だったことを覚えています。
入ってみれば職員の方々や一緒にその施設に通う子供たちや親御さんもいい人ばかりで安心して楽しく通えました。
行事がたくさんあり、家族参加型のイベントも多く、積極的に参加を心掛けました。
そして、義務感で行くのではなく、親の私たちも楽しむように意識して参加していったところ同じような境遇の親御さんたちとも仲良くなり、４家族程度でｺﾃｰｼﾞに泊まりでお出かけしたりということも経験させてもらいました。
すごく楽しかったのを昨日のことのように覚えています。
あと、毎年８月の最終土曜日に夏祭りがあり、父母の会で焼きそば焼き、販売します。
焼きそばは比較的人気で列ができ、早めに完売します。
そのほか盆踊り踊ったり、おもちゃ売り場で購入したりと盛りだくさんで子供も親も存分に楽しめました。
この２回目のﾌﾞﾛｸﾞでお伝えしたいのは、積極的にかかわっていくということです。
知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ①
まず、知的障害の子と共にどう生きていけばいいのか？
また、あなたが周りの目を気にしたり、生きづらさを感じて暗くならないためには？
さらには、楽しく充実した人生を歩んでいくためのきっかけになればと思っています。
私の息子(長男）はソトス症候群っていう障害をもって生まれてきました。
染色体異常による障害で、知的にも発達的にも障害があります。
生まれたばかりのころはどうしてうちの子が、とか、どう育てていったらよいのか、
とか、悲しみや戸惑いばかりでした。
そこで、出会ったのが「ちゃんと育ててくれる人のところにしかこないし、選んで生まれてきている」という言葉でした。
私たちのことを選んで来てくれたこの子を、妻と共に大切に育てていこうと決意しました。
今は小学校５年生で支援級に通い、ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽを活用しながら楽しく生活しております。
どのようにしていったかを段階的にお話ししていこうと思います。
まずは、生まれたころの話です。
帝王切開で生まれ一過性多呼吸のためNICUに搬送されたことから始まります。
２週間で退院したのですが、その間に染色体検査をすすめられ、検査した結果ソトス症候群という障害であることがわかりました。
１歳になるまでは３か月１回、１歳～３歳では６か月に１回、３～６歳では６か月～１年に１回、その後は１年に１回の受診してきました。
まずは、定期健診による健康管理と療育的支援につながっていくことが重要です。
個人差が大きく特徴は幅広く様々なため定期的に測りながら、知的または発達に関する
療育を受けていくことをお勧めします。
メンタルにおいては、受け入れるということが重要です。
冒頭で言ったように、育てられる、または、受け止められる素晴らしい人のもとにしか来ないので、そういった心持で前向きに育てていかれることをおすすめします。
そして、同じように障害の子を持った親御さんと療育施設を通じて繋がり、相談しあえたり、同じような境遇の方がいる安心感や分かり合える方々と積極的に交流していくことで、楽しく充実した日々を送ることが可能となります。
最初のブログはこの辺りで終わろうと思います。
次のブログでお会いしましょう！
