知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ①

まず、知的障害の子と共にどう生きていけばいいのか？

また、あなたが周りの目を気にしたり、生きづらさを感じて暗くならないためには？

さらには、楽しく充実した人生を歩んでいくためのきっかけになればと思っています。

私の息子(長男）はソトス症候群っていう障害をもって生まれてきました。

染色体異常による障害で、知的にも発達的にも障害があります。

生まれたばかりのころはどうしてうちの子が、とか、どう育てていったらよいのか、

とか、悲しみや戸惑いばかりでした。

そこで、出会ったのが「ちゃんと育ててくれる人のところにしかこないし、選んで生まれてきている」という言葉でした。

私たちのことを選んで来てくれたこの子を、妻と共に大切に育てていこうと決意しました。

今は小学校５年生で支援級に通い、ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽを活用しながら楽しく生活しております。

どのようにしていったかを段階的にお話ししていこうと思います。

まずは、生まれたころの話です。

帝王切開で生まれ一過性多呼吸のためNICUに搬送されたことから始まります。

２週間で退院したのですが、その間に染色体検査をすすめられ、検査した結果ソトス症候群という障害であることがわかりました。

１歳になるまでは３か月１回、１歳～３歳では６か月に１回、３～６歳では６か月～１年に１回、その後は１年に１回の受診してきました。

まずは、定期健診による健康管理と療育的支援につながっていくことが重要です。

個人差が大きく特徴は幅広く様々なため定期的に測りながら、知的または発達に関する

療育を受けていくことをお勧めします。

メンタルにおいては、受け入れるということが重要です。

冒頭で言ったように、育てられる、または、受け止められる素晴らしい人のもとにしか来ないので、そういった心持で前向きに育てていかれることをおすすめします。

そして、同じように障害の子を持った親御さんと療育施設を通じて繋がり、相談しあえたり、同じような境遇の方がいる安心感や分かり合える方々と積極的に交流していくことで、楽しく充実した日々を送ることが可能となります。

最初のブログはこの辺りで終わろうと思います。

次のブログでお会いしましょう！