知的障害の子と共に楽しい人生を歩むブログ⑮

 今回は親の辛さにフォーカスします！

最後まで読んでいただくと共感いただける内容になっていると思います。

待望の長男誕生と心躍っていたのもつかの間、出産直後、「喜びが絶望」に変

わりました。

産声が小さく呼吸がおかしい…

一過性多呼吸で日赤病院に運ばれ、NICUに入り染色体検査をした結果、

ソトス症候群という１～２万人に１人の染色体異常の障害が判明しました。

知的障害と運動機能障害があることがわかり、寿命が短命なのではないかという不安、

どう育てていったらいいのかという不安でいっぱいで…

目の前が真っ暗になりました。

そこから数か月は悩み、自分を責めたりして辛い日々が続きました。

なかなか、悩みを打ち明けられる場所がなく、育児も思うようにいかず、

精神的にもギリギリの状況でした。

生後７か月ぐらいで療育施設に通い始め、共通の話題や共感し合えるお友達が

できて、それから少しずつ精神的に和らいできたのを覚えています。

３歳くらいまでしゃべらず、４歳途中まで歩けず、不安だらけでしたが

仲間がいたお陰でそれなりに楽しく過ごして来れました。

発達障害児の成長はゆっくりで、親御さんは焦りや不安を感じやすいです。

相談できる人もおらず、孤立し、親子でひきこもったり、虐待に発展したりす

るケースもある。

そんな親御さんたちの支えになれるような存在になっていきたいと思います！